आँबुखैरेनी, २८ साउन । विश्वकै दुर्लभ रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगबाट ग्रसित तनहुँ शुक्लागण्डकी नगरपालिकाका ९ महिने बालक उस्मान अलिको उपचारका लागी सहयोग गर्न मुस्लिम समाज आँबुखैरेनीले अपिल गरेका छन्। समाजले आज एक सूचना जारी गर्दै पिडित बालकको उपचारमा ठुलो रकम खर्च गर्नुपर्ने भएको र उनको परिवारको आर्थिक अवस्था कमजोर रहेकोले सहयोग गर्न अपिल गरेको हो। 

समाजका अध्यक्ष मोहमद रफी र सचिव अजिर खानको संयुक्त हस्ताक्षरमा जारी सूचनामा पिडित बालकको उपचारका लागि आर्थिक सहयोग गर्न नेपाल सरकार, सरकारी तथा गैर सरकारी संस्था, व्यक्तिहरुसँग अपिल गरेको छ। 

सो रोगका लागी जोल्जेन्स्मा नामको औषधि आवस्यक पर्छ । जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर (२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी) पर्छ । स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगका लागि यो दिइन्छ । सुन्दा अपत्यारिलो लागे पनि बास्तविकता हो ।

अली जन्मेको ६ महिना पुग्दा पनि सुतिरहने, यताउता फर्कन पनि नसक्ने अवस्थामा पुगे । उनले टाउको पनि धान्न सकेनन् । ७ औं महिनामा लाग्दा पनि यताउता पनि फर्कन नसकेपछि उनलाई उपचारका लागि पोखरा लगियो ।

उनको जाँच पड्ताल गर्दा स्वास्थ्यमा केही पनि समस्या देखिएन । स्वास्थ्यमा समस्या नदेखिएपछि विस्तारै सामान्य बालबालिकाको जस्तो शारीरिक विकास होला भन्ने अभिभावकलाई लाग्यो ।

तर, ८ महिना पुग्दासमेत उनले टाउको नधानेपछि उनका बुवा मुवारक अलीले महमतलाई काठमाडौंस्थित कान्ति बाल अस्पतालमा ल्याए ।

रोग पहिचानका लागि १८ थरीका टेष्ट गर्दा पनि उनको रोगबारे एकिन हुन सकेन । त्यसपछि न्यूरोरोग विषेशज्ञ डाक्टर वीना प्रजापति मानान्धरले जाँच थालिन् । स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ को आशंकामा भारतमा रगत जाँच्न पठाइयो ।

अन्ततः महमत उसमानलाई दुर्लभ वंशाणुगत जटिल रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ को एउटा प्रकार रोग लागेको पुष्टि भयो । यस रोगको स्वास्थ्य उपचार नेपालमा सम्भव नभएको बालरोग विशेषज्ञहरुले बताउँदै आएका छन् ।

यसअघि भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठ समेत सोही रोगबाट ग्रसित थिइन् । उनको उपचार भएको छ ।

सहयोग गर्नको लागी
A/C-17200068A6
BANK NAME- PRIME BANK
SWIFT CODE- PCBLNPKA
सम्पर्क नं- 9806504666 र 9869091444

के हो एसएमए ?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो। यो मेरुदण्ड बाँगो हुने रोग हो। यो जन्मजात पनि हुन्छ । आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ। बालबालिकाको पहिलो ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ। कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ।

दुर्लभ रोग मानिने स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) पछिल्लो समय देखिन थालेको छ । यो रोग लाग्दा बालबालिकामा मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या देखापर्छन् । पछिल्लो समय यो समस्या भएका बालबालिका भेटिन थालेका छन् । स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ११ हजार बालबालिकामध्ये १ जनामा भेटिने गरेको अध्ययनले देखाएको छ । यो वंशाणुगत रोग हो ।

एसएमए रोग कम बालबालिकामा देखिन्छ । तर यसले बालबालिकाको स्वास्थ्यमा विस्तारै विस्तारै गम्भीर समस्या निम्याउँछ । एसएमए रोग शिशुहरूलाई आमाकै गर्भबाट लाग्न सुरु गर्छ । एसएमए भएका बालबालिकामा मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हुन्छ । यो रोग लागेपछि विस्तारै विस्तारै मेरुदण्ड बाङ्गो हुने बालविशेषज्ञहरू बताउँछन्

लक्षणहरू
– मांसपेशी कमजोरी
– सीमित गतिशीलता
– सास फेर्न समस्या
– खान र निल्न गाह्रो